Tagarchief: Handicap / ziekte

Uitgaan van mogelijkheden!

Op Facebook zag ik een karate video van een man die ik erg inspirerend vind. Hij heeft onvolgroeide ledematen en begint met kata lopen. Bijzonder hoe hij zonder voeten toch balans en coördinatie heeft. Ik keek hem met een stagiaire en zei vol verbazing, maar hij kan toch nooit vechten tegen anderen met deze lengte? Nou, op die woorden kwam ik in de tweede helft van de video snel genoeg terug. Ongelooflijk wat hij voor elkaar krijgt! Hij weet juist ook heel slim gebruik te maken van zijn mogelijkheden.

Bekijk hier de video!

Twee screenshots vanuit de video…

Hij vecht tegelijk tegen twee mensen.

karateman

 

En deze mannen vliegen regelmatig door de lucht!

karateman2

 

Lepeltheorie: leven met een chronische ziekte

Een lang verhaal, maar de moeite waard. Over omgaan met ziek zijn en hoe dit je leven beïnvloedt, de lepeltheorie. Geschreven door Christine Miserandino, vertaald door Bert Steur.

“Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. We aten patat met saus en zoals gewoonlijk was het al erg laat. We brachten tijdens onze studie veel tijd door in cafetaria, zoals de meeste meiden van onze leeftijd. Meestal werd er dan gepraat over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen die op dat moment heel belangrijk leken. We waren nooit echt serieus over wat dan ook en zaten meestal te giechelen.

Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was geshockeerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over Lupus. Ze was met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de wc. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten?

Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn. Terwijl ik mijn kalmte weer probeerde te hervinden keek ik rond op de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval iets om tijd te rekken en na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.

Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

Op dat moment werd de “lepeltheorie” geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik keek mijn vriendin recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt Lupus”. Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde. Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken. Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.

Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je, als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit kan gaan.

Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen toen ze teleurgesteld reageerde dat dit kleine spel zou werken. En we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren lang meer “lepels” en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu Lupus heeft en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen over het op weg gaan naar haar werk begon, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan. Ik zei: “Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!”

Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg in de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden kostte weer een lepel.

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: Als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar door. Als mijn haar uitvalt heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.

Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt.

Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.

Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen.

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: “Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik ooit heb moeten leren is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…

Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar langs lijk te komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf haar een knuffel toen we het cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening.  Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.

Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de “lepels”. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het of ze mij beter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat het niet alleen bruikbaar is om Lupus te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van hun normale leven als vanzelfsprekend.

Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf als ik iets doe. Het is een onderonsje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.”

 

© 2003 by Christine Miserandino
www.Butyoudontlooksick.com
© 2005 vertaling: Bert Steur.
© www.stomaatje.nl ©

Project P: Brief aan RTL

Afgelopen dinsdag zagen we in Project P hoe Xandra gepest werd door haar klasgenoten. Nu zijn die pesterijen altijd verschrikkelijk, maar mijn nekharen gingen overeind staan bij de opmerkingen die gemaakt werden over haar moeder. Xandra was raar, omdat haar moeder raar was. Slome. En waarom kan jij wel lopen? Dan wens ik dat die kinderen wat meer beseffen wat ze zeggen. Beseffen wat het betekent om met een handicap te leven. Beseffen wat het betekent om een ouder met een handicap te hebben. Veel van de opmerkingen komen naar mijn idee voort uit onwetendheid. Het is goed dat de klasgenoten horen wat de impact van het pestgedrag op haar is. Maar het zou ook goed zijn als kinderen meer leren wat de impact van een handicap is. En dat het ook gewoon mensen zijn.

Vanuit Stichting Bredase Aangepaste Sporten, de organisatie waar ik voor werk, werken we veelvuldig mee aan scholenprojecten. Op scholen vertellen mensen met een bepaalde handicap wat het betekent om met deze handicap te leven en laten we kinderen ervaren hoe het is om bv geblinddoekt te lopen of je in een rolstoel te moeten verplaatsen. De kinderen reageren hier heel geïnteresseerd op en laten veel meer openheid en respect zien ten opzichte van mensen met een handicap.

Binnen de Stichting ben ik momenteel bezig met het ontwikkelen van een pestprotocol om te kijken hoe wij ook zelf met mogelijk pestgedrag in onze sportgroepen omgaan. We werken met mensen met een verstandelijke beperking. Zij zijn sociaal gezien kwetsbaar en zijn minder goed in staat om regels en grenzen in te schatten. Door gedragsproblemen zijn ze niet altijd het gemakkelijkst om te waarderen. Door inzet van enthousiaste vrijwilligers die het beste in onze deelnemers zien komt ook het beste in onze deelnemers naar boven. Maar mensen blijven mensen en zijn niet altijd lief, aardig en stimulerend. Ze nemen ook hun eigen stress wel eens mee.  Het belangrijkste blijkt, ook uit literatuur, een situatie van veiligheid. Jezelf kunnen uiten tegenover de ander. En samen delen, verbondenheid creëren. Dat zie ik ook terug in jullie programma. Bij de confrontatie wordt met elkaar gesproken en gevoelens gedeeld. Daarna wordt een leuk samenzijn gedeeld, zoals het basketballen en de fotoshoot. Helemaal geweldig dat Xandra als de gepeste degene is die haar pestkoppen in het zonnetje zet.

Ondanks alle commotie zijn wij positief over de invulling van het programma. Wij hopen vooral dat mensen door naar het programma te kijken ook dit soort dingen eruit halen, wat het is dat helpt om de situatie te verbeteren. Zodat het niet alleen gevoelige tv is die iets voor een aantal klassen doet, maar ook andere kinderen en volwassen er rijker van worden. Veel pestgedrag komt naar mijn idee vooral uit onwetendheid. Over leven met een handicap, maar ook over andere culturen, armoede, rijkdom en alle manieren waarop iemand anders kan zijn. Wanneer je iemand leert kennen, blijkt het vaak zoveel anders dan van tevoren gedacht. Wij wensen een maatschappij waarin iedereen mee kan doen en open benaderd wordt!

Week 11: uitleven op muziek

Het kaartje van deze week zei: Zet lekkere dansmuziek op en leef je uit.

Oh jee dacht ik, maar dat kan ik helemaal nog niet! Mijn dansles deze week leerde me dat dat allemaal nog niet zo soepel gaat. Op de tenen staan is niet leuk voor mijn enkel, ook het al te actief verplaatsen van gewicht van links naar rechts niet. Hoe kon ik nu los gaan op muziek?

Zo draalde ik deze week een beetje tegen dit kaartje aan. Maar wat ik ontdekt heb, uitleven op muziek zit hem niet in de mate waarin je lichamelijk actief bent. Het zit hem in het volgen van je lichaam op de muziek. De muziek op je in laten werken en je lichaam laten doen wat het wil. De emotie van de muziek voelen en deze emotie via je lichaam tot uiting brengen. Dat kan ook met twee voeten op de grond en de rest van je lijf in beweging. En ja, in mijn enthousiasme doet mijn lijf wel dingen die mijn enkel even minder fijn vond. Eén goed nummer van 6 minuten en daarna was het ook weer even genoeg. Maar ik ging wel met een mega glimlach op mijn gezicht weer zitten!

Wat vind jij lekkere dansmuziek?

Over possibilities gesproken: Redouan, no excuses no limits!

Redouan, een jongeman van 24 jaar, is geboren met onvolgroeide ledematen. Zijn rechterarm is korter en aan beide handen missen vingers. Zijn rechterheup ontbreekt en zijn rechterbeen is een stuk korter. Duidelijk zichtbaar als hij loopt, maar op het moment dat hij gaat dansen… ongelooflijk!

 

 

En een zeer positieve instelling, zijn motto is ‘No excuses, no limits’. Zonder excuses is alles mogelijk. Hij danst internationaal in een groep met een beperking en wil zich graag verder ontwikkelen als motivational speaker. Lees meer in een interview met Redouan.

Redouan is ook op tv geweest bij Je zal het maar hebben.

Week 7: Zelfverzekerde houding

Het kaartje van deze week zei: wees trots op wat je doet, loop de hele dag met een zelfverzekerde houding.

Met mijn enkelblessure was lopen maar een pijnlijke bedoening. Ik liep met krukken buiten en je voelt aanvankelijk de hele wereld naar je kijken. Maar de week ervoor kon ik helemaal niet lopen. Ook al ging het moeizaam en pijnlijk, ik was blij en trots dat ik weer kon lopen. Mede dankzij dit kaartje ben ik dat gaan uitstralen en de blikken van andere mensen veranderden ook.  Net of ze weer veel meer mij zagen in plaats van bovenal de krukken. Ik liep rond met een air van ‘kijk mij lopen!’ ook al voelde ik me een oma van 80 die niet vooruit kwam haha. Vind ook in de uitdagende situaties dat waar jij trots op bent en straal dat uit!